Giorni fa mi sono imbattuta in questo appello lanciato da un malato di Sla: “Assicurarci il diritto a vivere con dignità costerebbe pochissimo considerato quanti siamo. Ma proprio perché siamo pochi, non contiamo, non valiamo, non siamo nulla. Siamo, appunto, già morti, e riconoscerci il diritto a morire è una grandissima, ipocrita comodità”. Ecco, questo è ciò che pensano molte delle persone colpite da questa malattia. E nel giorno in cui si celebra la XIII Giornata Nazionale della Sla, questo messaggio vorrei tanto che venisse recapitato alle Istituzioni. Che si scolpisse nella memoria, talora labile, dei nostri governanti. Oggi è giorno di referendum e io chiedo che si voti solo Si alla vita e No alla morte, pensando alle parole di quel malato che rappresenta un’intera comunità. La nostra, quella composta da famiglie di malati che spesso si sentono sole e abbandonate e avvertono l’umiliante sensazione di non contare niente al cospetto di un mondo freddo, indifferente. La pandemia dovrebbe aver insegnato che i momenti più duri, dinanzi allo spettro della malattia e del pericolo quotidiano di morte (da Covid), si superano solo se si resta uniti. Possiamo salvarci soltanto condividendo, certo anche il dolore. La sofferenza condivisa, è già un punto di inizio per cercare una cura, una via d’uscita da questa malattia e da tutti i mali che ci affliggono. Lo stare insieme e il sentirsi parte di una stessa comunità, è un modo per alleviare il dolore. Il resto deve farlo la società civile, unita nella lotta alla Sla. Le Istituzioni devono compiere il loro dovere fino in fondo, specie nel reperimento dei fondi necessari per la ricerca scientifica. A noi la missione di continuare il cammino associativo, animati dalla fede e dalla speranza che, alla fine di questo lunghissimo tunnel buio, arriverà la luce.

Rita Bianco

Con cuore impavido

Sempre