Categoria: News associazione

Bari, per i malati Sla una giornata in barca a vela: “Sono 11 anni che non sentivo la pioggia, è bellissimo”

Il progetto della Asl e della cooperativa Auxilium di umanizzazione delle cure rivolto anche a pazienti con distrofia e disabilità complesse. Le imbarcazioni messe a disposizione dall’Associazione A Vele Spiegate Una gita in barca a vela, per la prima volta, riservata a cinque pazienti disabili e affetti da Sla, grandi e piccoli. Dl porto di…
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13 Giugno 2022 0

È ufficiale: il tofersen è il primo farmaco efficace in fase 3 nel trattamento della SLA

3 Giugno 2022 Solo per i pazienti con mutazione SOD1 rallenta il declino della funzione clinica, della funzione respiratoria, della forza muscolare CAMBRIDGE, Massachusetts, 3 giugno 2022 – Una luce di speranza si accende oggi per la comunità dei pazienti con la SLA. Questa malattia così poco certa nella sua storia e nella prospettiva futura, oggi subisce…
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4 Giugno 2022 0

Buone Notizie: A Matera E Provincia Sorgeranno 2 Ospedali E 6 Case Di Comunità!

17 FEBBRAIO 2022 “La Basilicata sarà la prima regione in Italia a completare il piano per la banda larga che doterà 103 Comuni lucani di una tecnologia di trasmissione dei dati integralmente in fibra. Un risultato importante che consentirà di attivare i servizi di telemedicina, innovativi per la presa in carico del paziente, soprattutto per quelli con…
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17 Febbraio 2022 0

Buon 2022!

Scrivo da un’area delimitata e costretta, quella del covid che inaspettato ha raggiunto anche me, ‘regalandomi’ un Natale 2021 tra un pianto e il calore di un camino. Tra la paura e la speranza, vince sempre l’amore. A volte la vita ti travolge, non riesci più a pensare, a seguire la strada maestra…poi, come per…
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2 Gennaio 2022 0

Un compleanno da ricordare

CON CUORE IMPAVIDO UN COMPLEANNO DA RICORDARE Sono trascorsi 6 anni dalla sera in cui, magliette alla mano, abbiamo indossato la divisa dei soldati di CUORE IMPAVIDO, formazione minuta ma compatta intorno a Vincenzo, che sorrideva incredulo e felice; lo raccontavano i suoi occhi sinceri e vivi come non mai… Non sapevamo neanche dove ci…
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23 Novembre 2021 0

4 marzo 1943 – 4 marzo 2019 – 4 marzo 2021

Oggi ricorre il secondo anniversario dalla scomparsa di Vincenzo, che viviamo con il senso di una profonda gratitudine. Vincenzo ha testimoniato con la sua vita la capacità di non abbattersi e di lottare sempre, malgrado la situazione da affrontare non fosse sempre umanamente affrontabile. Lo abbiamo visto tante volte attaccato dalla Sla, colpito ma capace…
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4 Marzo 2021 0

Buon 2021

LA FORZA DELL’AMORE C’è una forza che muove l’universo e ci rende liberi anche quando siamo fermi, immobili in un letto. La forza dell’amore. Lo sanno bene i nostri malati di Sla. Non possono fare quasi nulla, ma possono amare. Di certo il loro amore per la vita è inossidabile, fermo e costante come una…
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2 Gennaio 2021 0