Il progetto della Asl e della cooperativa Auxilium di umanizzazione delle cure rivolto anche a pazienti con distrofia e disabilità complesse. Le imbarcazioni messe a disposizione dall’Associazione A Vele Spiegate Una gita in barca a vela, per la prima volta, riservata a cinque pazienti disabili e affetti da Sla, grandi e piccoli. Dl porto di…
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3 Giugno 2022 Solo per i pazienti con mutazione SOD1 rallenta il declino della funzione clinica, della funzione respiratoria, della forza muscolare CAMBRIDGE, Massachusetts, 3 giugno 2022 – Una luce di speranza si accende oggi per la comunità dei pazienti con la SLA. Questa malattia così poco certa nella sua storia e nella prospettiva futura, oggi subisce…
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Viaggiano sulle onde dei ricordi i momenti condivisi intorno al letto di Vincenzo. Eravamo capaci di sorridere, eravamo capaci di mantenere fermo il valore dell’amore. Noi, gli amici, tutti quelli che avevano il coraggio e la voglia di fare squadra, di combattere la nostra battaglia. Penso che se potessi ritornare indietro rivivrei tutto allo stesso…
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Oggi ci ha lasciati un’altra impavida guerriera, Giacinta. Penso a lei come ad una delle persone più forti che si siano viste, una persona che ha avuto tempra e coraggio per affrontare la peggiore delle malattie. La sua lotta contro la Sla è durata tanti anni ed è stata per questo davvero eroica, supportata dall’affetto…
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Si è spento a 49 anni Amedeo Grisi, cantante sanremese che da anni lottava contro la Sla. La sua carriera inizia negli Anni 90 e nel 2018 si era esibito in un concerto con Claudio Baglioni. È morto all’età di 49 anni Amedeo Grisi, cantautore sanremese che aveva dato prova delle sue abilità e della…
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17 FEBBRAIO 2022 “La Basilicata sarà la prima regione in Italia a completare il piano per la banda larga che doterà 103 Comuni lucani di una tecnologia di trasmissione dei dati integralmente in fibra. Un risultato importante che consentirà di attivare i servizi di telemedicina, innovativi per la presa in carico del paziente, soprattutto per quelli con…
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I 7 Diritti L’International Alliance, La federazione mondiale delle Associazioni che si occupano di Sla, sostiene i seguenti diritti fondamentali che rappresentano il percorso ideale per le persone affette da Sla.1. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.…
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Come sempre riportiamo le parole di papa Francesco relative alla GIORNATA MONDIALE DEL MALATO dell’11 febbraio 2022, che condividiamo pienamente. MESSAGGIO DEL SANTO PADRE FRANCESCO PER LA XXX GIORNATA MONDIALE DEL MALATO 11 febbraio 2022 «Siate misericordiosi, come il Padre vostro è misericordioso» (Lc 6,36). Porsi accanto a chi soffre in un cammino di carità Cari…
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Scrivo da un’area delimitata e costretta, quella del covid che inaspettato ha raggiunto anche me, ‘regalandomi’ un Natale 2021 tra un pianto e il calore di un camino. Tra la paura e la speranza, vince sempre l’amore. A volte la vita ti travolge, non riesci più a pensare, a seguire la strada maestra…poi, come per…
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