Una terrazza sul mare per i malati di Sla: il sogno di Gaetano

Steso in un letto, senza poter muovere altro che gli occhi. Non le gambe, per correre incontro al futuro che si era progettato. Non le braccia, per stringere forte al petto i propri figli come qualunque genitore fa di tanto in tanto. Con gli occhi Gaetano parla, abbraccia, piange, vive. E, soprattutto, da un anno e mezzo combatte contro la Sclerosi laterale amiotrofica. Combatte perché la sua vita e quella di altri uomini e donne con la Sla riacquisti dignità, rispetto, diritti.
Del resto, Gaetano Fuso – 38 anni, di Calimera – è un poliziotto. Uno che ha giurato di servire la Patria, i suoi concittadini. Prima dall’auto di pattuglia e da un laboratorio della Scientifica dove prestava servizio, poi dal letto dove lo ha inchiodato la malattia. Il progetto “Io posso” è nato così.
“Io posso”, ovvero costruire una terrazza attrezzata sul mare, a San Foca, dove i malati di Sla e di altre malattie neuro-degenerative possano godere del sole, del rumore delle onde, di un orizzonte più vasto di quello concesso dalla malattia e da una sanità malandata, povera, malata a sua volta, ma di malaburocrazia.
Gaetano ha avuto l’idea. Gli occhi scorrono rapidi sul comunicatore oculare: «La ricerca è lenta – dice – ma nel frattempo si può fare tanto». E un poco è già moltissimo per chi soffre di Sla. Perché la diagnosi – che nel caso di Gaetano è arrivata, beffarda e amarissima, a pochi giorni dalla nascita della sua seconda bambina – porta con sé una condanna senza appello, ma anche tanta, troppa solitudine e isolamento, e montagne di ostacoli da superare. «Soltanto grazie a mia moglie – continua Gaetano – e a chi mi sta vicino sono riuscito a far valere i miei diritti». Cioè a ottenere l’assistenza domiciliare h24. Il minimo indispensabile per chi non può muoversi, né mangiare o respirare da solo. «Invece c’è chi va avanti – racconta Gaetano – senza assistenza, né aiuto fisioterapico. Ma non esistono Sla diverse, non esistono malati diversi».
«Problemi di budget potrebbero impedirci di ottenere l’assistenza continua nei mesi a venire – racconta Giorgia – e questo nonostante esistano precisi protocolli regionali sull’assistenza domiciliare da garantire ai malati non autosufficienti”. Una cascata di ricci rossi, la piccola Francesca in braccio, Giorgia è le braccia, le gambe e la voce di Gaetano, la sua compagna da 20 anni. È lei che ha preso l’idea del marito e ci ha costruito intorno un universo di solidarietà. Ha riunito gli amici più cari. Ingegneri, informatici, fotografi, esperti di comunicazione, commercianti. Ha creato, con professioniste e ricercatrici in Biologia, Biotecnologia, Economia e Giurisprudenza, l’associazione 2HE “Center for human health and environment”. E, tutti insieme, hanno trasferito su carta il progetto di Gaetano, la terrazza sul mare. «La terrazza serve – spiega lui – perché la Sla colpisce anche le famiglie dei malati e nessuno pensa a loro, a come cambi la loro vita».
La terrazza sul mare sarebbe, per tutte queste persone, l’occasione per riassaporare una vita normale, una giornata all’aria aperta, con i bambini piccoli, come sono le figlie di Gaetano, a scorrazzare sulla sabbia. Per tirare il fiato, riposare, far pace con il destino.

Pochi mesi di lavoro, intensissimo. Tutti gli amici connessi su WhatsApp. A scambiare indicazioni, informazioni, suggerimenti, correzioni. Poi sul web sbarca www.ioposso.eu, dove il progetto della terrazza è spiegato nei dettagli e dove è possibile raccogliere le informazioni utili per fare una donazione e contribuire a realizzare quest’oasi per chi soffre la Sla, malati e famiglie.

Pochi, pochissimi giorni on line. E il profilo Facebook del progetto conta già 2.600 fan, 80mila internauti raggiunti, 6.600 condivisioni. Il sassolino si è fatto valanga. E tutto con un batter di ciglia di Gaetano il poliziotto, deciso a lottare per ciò che è giusto.