Il racconto di un giovane con Sla: «Ho dovuto affrontare una burocrazia immane e un percorso piuttosto stressante per ottenere uno strumento che si addicesse a me»

«Nomenclatore tariffario significa l’apparecchio che mi consente di parlare, di comunicare, di vivere – dice Marco Gentili, 26 anni, malato di Sla, Sclerosi laterale amiotrofica -. Ho dovuto affrontare una burocrazia immane e un percorso piuttosto stressante per ottenere una carrozzina che si confacesse alle mie esigenze, che sono tante e differenti: ho una grave scoliosi per cui non va bene una carrozzina “di serie” e di vecchia costruzione». «Chi deve usare un ausilio ogni giorno, sa bene che è poco razionale acquistarne uno di base per poi personalizzarlo – continua Gentili -. Non poter sapere a quale dispositivo “reale”, cioè individuato con marca e modello, si può accedere è destabilizzante e demotivante soprattutto per chi vive un disagio quotidiano e trova nell’ausilio un’importante facilitazione».