Associazione

Giornata mondiale delle malattie rare «La ricerca ha bisogno dei pazienti»


Arrivata quest’anno all’undicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra il prossimo 28 febbraio. Anche quest’anno la Giornata si concentra sul tema della ricerca e sul ruolo dei pazienti. La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure, sia da quello dell’assistenza. La comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi per la comunità dei rari. La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito.

I risultati raggiunti
Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare. Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara. Ognuno nel proprio campo.

«Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro»
In particolare, la campagna di quest’anno chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari. “Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!” Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può allievare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.

Mostra fotografica al Parlamento europeo
Importante evento promosso da Uniamo, la Federazione italiana delle malattie rare, in collaborazione con Eurordis, (European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare in più di 60 Paesi) è l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara”, il viaggio fotografico del fotografo Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di chi soffre di una patologia rara. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, le loro difficoltà, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie quotidiane. L’obiettivo è coinvolgere e sensibilizzare i membri del Parlamento a attraverso i volti e le voci dei pazienti ritratti dal fotografo in sette Paesi Europei.

Gli eventi
Attraverso la Penisola saranno oltre 100 gli eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città. Come ogni anno la Federazione distribuisce il materiale promozionale per garantire un impatto forte anche visivamente. Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale, la Giornata si celebrata in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org

Che cosa sono?
Fibrosi cistica, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare ad oggi conosciute. Si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. All’interno di queste patologie rientrano anche quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta. Ben l’80% delle malattie rare ha un’origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria

In Europa colpiti quattro bambini su 100
Si stima che in Europa circa il 4% dei bambini sia affetto da una malattia rara e che circa 30 milioni le persone colpite da una malattia genetica, quasi 1 milione nel nostro Paese. Quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, ma non si può dire, al contrario, che tutte le malattie rare abbiano un’origine genetica.
In Italia sono oltre 100 le associazioni di patologie rare che si uniscono sotto il cappello di UNIAMO e ne promuovono l’obiettivo che è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.

26 febbraio 2018 (modifica il 26 febbraio 2018 | 18:39)
© RIPRODUZIONE RISERVATA

http://www.corriere.it/salute/18_febbraio_26/giornata-mondiale-malattie-rare-la-ricerca-ha-bisogno-pazienti-d9248854-1b11-11e8-b6d4-cfc0a9fb6da8.shtml?refresh_ce-cp

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *